Este jueves, día 31 de marzo, se conmemora el Día Internacional del Cáncer de Colon. Desde el grado, se nos hace especial hincapié en el screening y abordaje diagnóstico y terapéutico de dichas pacientes. Pero el acompañamiento de estas acaba ahí.
La concepción más positivista de la medicina, considerándose desde la tradición lo únicamente clínico y relevante, hace especial mella en la calidad de la asistencia sanitaria de aquellas pacientes con cáncer de colon que han sido ostomizadas.
Al menos un 50% de las pacientes ostomizadas es a causa de un diagnóstico de cáncer de colon. Pero ¿a alguna de nosotras se nos ha hablado del acompañamiento postquirúrgico de las ostomías? ¿alguna de nosotras sabe cuáles son las complicaciones de las ostomías, más allá de su posible herniación?
Como estudiantes, vemos prácticamente nula la docencia que se nos imparte en las aulas y hospitales sobre esta realidad vital de muchas de nuestras futuras pacientes, estando alejadas de la concepción holística de la medicina y su abordaje biopsicosocial. Por ello, vemos de vital importancia dar visibilidad a temas tales como las carencias curriculares que tenemos en este aspecto, la desvinculación de los facultativos en el abordaje de estas pacientes tras las cirugías, la falta de personal especializado en este campo…
Desde la Comisión de Educación Médica, hemos decidido organizar una entrevista en la que se dé visibilidad a la realidad de las pacientes colostomizadas por esta causa y a las profesionales sanitarias especialistas en el abordaje de este tipo de terapias. Para ello, hemos contactado con la Asociación Balear de Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y Ostomizadas (ABACCO), siendo sus representantes Yolanda Fernández, presidenta de la asociación; y Alfredo Tomás Marcón, paciente de cáncer de colon y colostomizado. Gracias a su participación y experiencia, veremos cuál es la percepción de las propias pacientes con respecto a su asistencia clínica, escuchar sus necesidades y concienciar sobre el papel del estudiantado de medicina en el abordaje de dichas pacientes.
¡Disfruta de la entrevista en nuestras plataformas digitales!
Además, contamos con la colaboración de María Josefa (Pepa) Mulet, la enfermera experta en estomaterapia del Hospital Comarcal D’Inca (Mallorca) y colaboradora habitual de las pacientes de ABACCO.
Aquí os dejamos la entrevista:
- Buenos días, Pepa. Desde el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM) agradecemos tu participación en esta campaña de concienciación sobre pacientes ostomizados a causa de un cáncer de colon.
“Buenos días, Guillermo. Encantada de colaborar con vosotras. Estoy contenta de que tengáis esta inquietud por los pacientes ostomizados.
- ¿Cuál ha sido tu recorrido académico y profesional hasta ser enfermera estomaterapeuta?
“Hace 42 años que soy enfermera. Empecé estudiando enfermería con 17 años, en el Hospital Universitario Son Dureta. Al principio hice sustituciones en diversos servicios coincidiendo muchos de ellos con el servicio de cirugía, en los cuales teníamos a pacientes ostomizados. En aquel entonces no había consultas de ostomías, por lo que las enfermeras nos teníamos que apoyar en compañeras más experimentadas. Después de este período desarrollé mi actividad profesional en una clínica privada donde también presté mi labor en el servicio de cirugía, tratando pacientes ostomizados.
En el año 2007 inauguraron el Hospital Comarcal d’Inca, donde fui supervisora de la Unidad de Hospitalización Médico-Quirúrgica. Siendo el personal de la unidad poco experimentado, tuve que asumir ser la referente de ostomías. Durante este tiempo asistí a todos los congresos e hice cursos para pacientes ostomizados.
En 2016 se me brindó la oportunidad de realizar el Curso de Experto en Ostomías, en la Universidad Francisco Vitoria de Madrid, realizando prácticas en hospitales públicos de la misma comunidad.
En 2018 dejé la supervisión de la unidad y se me ofreció abrir la consulta de ostomías en el Hospital Comarcal d’Inca, hasta el momento.”
Así, vemos có mo el recorrido a seguir para ser estomaterapeuta tiene su origen en el Grado de Enfermería. Será a través de estudios de postgrado como se adquirirá el título de Experta en Estomaterapia. Os dejamos por aquí el link de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia para que le echéis un vistazo: https://www.estomaterapia.es/
Recordad que, aunque quien debe llevar la batuta en el acompañamiento y trato de las pacientes ostomizadas debe ser la estomaterapeuta (1), como futuras médicas tenemos la responsabilidad de conocer cuáles son las problemáticas de las pacientes con ostomías, con el fin de que la asistencia sanitaria por parte de las facultativas no sea prácticamente nula como sucede en la actualidad.
- ¿Cómo es el trabajo de una estomaterapeuta? ¿Existen suficientes recursos en la sanidad pública?
“La función de la estomaterapeuta es el cuidado integral del paciente ostomizado y sus familiares, tanto en el ámbito biológico, como social y psicológico. Evidentemente los recursos no son aún suficientes, pero estamos en el camino.”
- ¿Es suficiente para los pacientes el tiempo actual que se le dedica a cada uno o deben recurrir a las asociaciones en busca de ayuda y más formación?
“El tiempo que se dedica al paciente no es suficiente, debido a que cada vez las cirugías necesitan menos días de hospitalización y no todos los hospitales tienen referentes ni consultas de ostomías, por lo que a veces sí tienen que acudir los pacientes a las asociaciones de ostomizados.”
Así, debido a estos postoperatorios de corta estancia (un máximo de 1 semana, en algunos casos), a los que se refiere Pepa, las pacientes volverán a casa completamente vacías, aún, de experiencia en el autocuidado de la ostomía. Prácticamente se habrán realizado un solo cambio de bolsa, acompañadas, en el hospital, antes de volver a sus casas.
- ¿Cómo es la visión de la ostomización en la sociedad? ¿Consideras que todavía existe poca conciencia, poca visibilización o discriminación hacia los pacientes?
“La mayor parte de la sociedad tiene desconocimiento sobre los problemas y necesidades de los pacientes ostomizados. Es por lo que se necesita más conciencia y visibilización de dichos pacientes.”
Para ello, la labor de asociaciones como ABACCO (2) están haciendo un gran esfuerzo para concienciar y, sobre todo, a la sociedad general de la realidad vital de las pacientes ostomizadas. Como Yolanda Fernández nos comentó a lo largo de la campaña: “Hablar de heces u orina es, aún, un tabú que la sociedad debe solventar. Nosotros lo hacemos a través de una bolsa, pero nada más. Tenemos una vida completamente normal”.
- ¿Cómo podemos conseguir una mayor adaptación o mejorar la calidad de vida de los pacientes? ¿Hay algún cambio que sea importante empezar a hacer como sociedad o dentro de los servicios principales?
“Podemos dar una mayor adaptación y mejorar la calidad de vida de los pacientes implantando consultas en los hospitales y Atención Primaria, así como dar visibilidad a las asociaciones de pacientes, las cuales tienen estrecho conocimiento de las necesidades de los mismos.”
- ¿Cómo es vivir la ostomía desde fuera de la visión de un paciente?
“Desde mi punto de vista, lo que noto es que los pacientes necesitan de alguien en que apoyarse y que les puedan solucionar todos sus problemas, tanto de cuidados del estoma como de sus ansiedades.”
- ¿Crees que debería haber un tratamiento más dirigido a la situación psicológica del paciente que solo dirigido al cuidado del estoma?
“Desde luego las estomatoterapeutas hacemos un apoyo psicológico importante al paciente, aunque no es suficiente. Sí que creo que debería haber dentro de los protocolos una asistencia de psicología.”
Es ese tabú y desinformación del que hablamos lo que hace que el impacto social de las ostomías sea mayor. Realidades como la imagen corporal o la sexualidad, acompañados del desconocimiento de la población general, hacen que las pacientes ostomizadas puedan sufrir un verdadero impacto en su calidad de vida en la esfera emocional. Por ello es necesario hacerles un correcto acompañamiento psicológico, por parte de profesionales (3).
- Como profesional de la salud en contacto constante con pacientes ostomizados, ¿Cuál consideras que es la mayor carencia en torno a su atención y cuidado por el sistema? ¿Se te ocurre alguna solución a dicho problema?
“La falta de consultas en los hospitales y atención primaria para su seguimiento, sin duda. En mi opinión, se tendría que aumentar el número de profesionales de enfermería especializados en ostomizados y así poder implantar más consultas en todos los hospitales y red sanitaria.”
- Ponte en la situación de un estudiante de 6o año de medicina que está rotando por el hospital y tiene que tratar a un paciente colostomizado por primera vez en su vida, sin haber recibido ninguna formación al respecto. ¿Qué le dirías y cómo le ayudarías a formarse?
“En primer lugar, entrar en la habitación de un paciente ostomizado, hablar con él y conocer las necesidades y problemáticas de dicho paciente. Después, empezar a conocer el manejo del dispositivo de la ostomía junto a un profesional indicado.”
En el llamado Libro Blanco de la Ostomía (4), publicado en 2018, el Consejo General de Enfermería analizó cuáles eran las necesidades asistenciales de las pacientes ostomizadas por parte de las estomaterapeutas. Se determinó que sería necesario contar con hasta 100 enfermeras estomaterapeutas más para atender correctamente a los 70.000 pacientes que se cree existen en España. Podemos ver la necesidad de servicios de estomaterapia en función de la densidad de pacientes y comunidad autónoma en la siguiente imagen:
- Aquí acaba la entrevista, Pepa. Muchísimas gracias por colaborar con el CEEM y, sobre todo, ayudar a visibilizar la realidad de las pacientes ostomizadas.
“Espero que mi “granito de arena” os ayude a conocer más de estos pacientes. Gracias”.
Y a ti, compañera; y perdoname por parafrasear a los pensadores de la Gestalt (adaptando un poco su discurso) recuerda siempre que una paciente es un todo, no solo la suma de sus patologías.
Un saludo.
Guillermo Ramos (Guille UMA)
Coordinador de la Comisión de Educación Médica.
Bibliografía:
- Casado Sanchez C. Atención al paciente ostomizado: cuidados enfermeros [TFG]. Barcelona: Universitat Pompeu Fabra, Tecnocampus; 2017. Disponible en: http://hdl.handle.net/20.500.12367/822
- Pozo Noguera AM. El uso de las Redes Sociales por parte de asociaciones de afectados por enfermedades raras de las Islas Baleares para la sensibilización social. Palma de Mallorca: Universitat des Illes Balears, UIB Repositori; 2020. Disponible en: http://hdl.handle.net/11201/157093
- Garcia Lopez R, Heras Garcia A. Impacto en la calidad de vida, imagen corporal y sexualidad de las ostomías de eliminación: Una revisión narrativa [TFG]. Madrid: Universidad Autónoma de Madrid, Facultad de Medicina; 2020. Disponible en: https://repositorio.uam.es/bitstream/handle/10486/691644/garcia_lopez_raquel.pdf?sequence=1
- Cobos Serrano JL. Libro Blanco de la Ostomía en España [Internet]. Madrid: Grupo C.O.F. (Coloplast Ostomy Forum); 2017. Disponible en: https://www.garciablazquez.es/libro-blanco-de-la-ostomia-en-espana/#:~:text=El%20Libro%20Blanco%20de%20la,pacientes%2C%20contribuyendo%20a%20mejorar%20su
- Asociación ABACCO (Asociación Balear de Pacientes con Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y Ostomizadas). Link a su web: https://abaccobaleares.org/que-es-abacco/